Dans le cadre du consortium d’associations luttant contre les maladies Mitochondriales regroupée sous le nom de « MITOGETHER », l’AFM-TELETHON et les associations suivantes : ACO2 Gene association ; AGM (Association Guerrier Mitochondrial) ; AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich) ; AMMi (Association Française contre les Maladies Mitochondriales) ; Association Lilly Rose ; CMT France (Charcot-Marie-Tooth France) ; Association Syndrome de Barth ; Manon Coeur de Lion ; MTFMT Leigh Syndrome ; Association Ouvrir les yeux ; Warrior Gab & Co, donne ton énergie au gène mtND5, développent un site institutionnel permettant de mettre à la disposition des patients, de leurs proches, des professionnels de santé, cliniciens et chercheurs de la documentation, des actualités et évènements, articles scientifiques et toute autre information les intéressant en lien avec la maladie.

L’objectif principal de ce document est de vous permettre de comprendre dans quelles conditions vos données sont traitées.

Cette politique de protection des données personnelles s’adresse aux utilisateurs (ci-après les « Utilisateurs » ou « vous ») du site MITOGETHER.

Elle a pour objectif de vous informer, conformément au Règlement (UE) 201/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (ci-après dénommé le « Règlement » ou « RGPD »), sur la manière dont vos informations
personnelles peuvent être collectées et traitées par le biais de ce site dans le cadre de l’utilisation des services proposés.

La protection de vos données à caractère personnel est une priorité pour l’ensemble des associations composant le consortium, c’est la raison pour laquelle elles s’engagent à traiter celles-ci dans le plus strict respect du Règlement et des lois nationales applicables.

L’AFM-TELETHON, en sa qualité de coordonnateur du consortium est désignée comme responsable de traitement au sens de l’article 4 du RGPD et peut être contactée par courriel à l’adresse contact@mitogether.com ou par courrier à l’adresse suivante :

AFM – Téléthon
Délégué à la protection des données
1 rue de l’Internationale
91002 – Evry Courcouronnes

Cependant, dans le cadre de l’instruction et réponse à des demandes formulées (notamment la redirection vers les associations pour répondre de manière appropriée) via le formulaire de contact du site, certaines données personnelles peuvent être transmises aux associations susmentionnées.

Ces dernières agissent alors en tant que responsable de traitement distincts pour les données
qu’elles reçoivent et traitent conformément à leurs propres finalités et obligations légales.

Dans un souci de loyauté et de transparence, l’AFM-TELETHON prend soin d’informer les personnes concernées sur les traitements qu’elle met en oeuvre par des mentions d’information au moment de la collecte de données personnelles.

Ces données sont collectées loyalement. Aucune collecte n’est effectuée à l’insu des Utilisateurs et sans qu’ils n’en soient informés.

Lorsque l’AFM-TELETHON est amenée à traiter des données, elle le fait pour des finalités spécifiques : chaque traitement de données mis en oeuvre poursuit ainsi une finalité légitime, déterminée et explicite.

Pour chacun des traitements mis en oeuvre, l’AFM-TELETHON s’engage à ne collecter et n’exploiter que des données adéquates, pertinentes et limitées à ce qui est nécessaire au regard des finalités pour lesquelles elles sont traitées. L’AFM-TELETHON veille à ce que les données soient mises à jour et à mettre en oeuvre des procédés pour permettre l’effacement
ou la rectification des données inexactes.

L’AFM-TELETHON collecte et traite uniquement les données nécessaires issues du formulaire de contact :

Chaque traitement réalisé par l’AFM-TELETHON répond à une finalité explicite, légitime et déterminée, qui se base sur le respect d’une obligation légale à laquelle le responsable du traitement est soumis ou encore l’intérêt légitime poursuivi par le responsable du traitement. En outre, nous conservons vos données uniquement le temps nécessaire pour les finalités poursuivies.

Dans la limite de leurs attributions respectives et pour les finalités exposées, les principales personnes susceptibles d’avoir accès à vos données sont les suivantes :

• le personnel habilité, à savoir notamment, les personnes habilitées à procéder au traitement, à la gestion et au transfert de vos demandes le cas échant ;
• nos prestataires de services, notamment l’entité permettant la mise en œuvre du site en ligne ;
• s’il y a lieu, les autorités compétentes sur requête et notamment les organismes publics, les juridictions concernées, ainsi que les médiateurs, les officiers ministériels, les officiers de police, les organismes chargés d’effectuer le recouvrement des créances, exclusivement pour répondre aux obligations légales, ainsi que dans le cas de la recherche des auteurs d’infractions commises sur internet.

Le stockage des données est assuré par CLARANET dont le siège social est situé à PARIS :

CLARANET SASU
19 rue Michel Le Comte
75003 – Paris – France

Dans l’hypothèse ou des données personnelles étaient transférées vers un pays destinataire qui n’assurerait pas un niveau de protection des données personnelles équivalent à celui de l’Union européenne, l’AFM-TELETHON s’engage, à défaut de décision d’adéquation et après avoir procédé à une évaluation du niveau de protection de vos droits sur le territoire de l’État tiers où est établi le destinataire de vos données personnelles, à prendre toutes les mesures nécessaires pour assurer la protection de vos données personnelles sur la base de garanties appropriées (notamment des clauses contractuelles types définies par la Commission européenne), dont la communication pourra être directement obtenue auprès de l’AFMTéléthon
à l’adresse suivante : contact@mitogether.com

L’AFM-TELETHON accorde une importance particulière à la sécurité des données personnelles. Elle met en place des mesures de sécurité techniques et organisationnelles adaptées au degré de sensibilité des données personnelles, en vue d’assurer l’intégrité et la confidentialité des données et de les protéger contre toute intrusion malveillante, toute perte, altération ou divulgation à des tiers non autorisés.

Néanmoins, la sécurité et la confidentialité des données reposent sur les bonnes pratiques de chacun, ainsi la personne concernée est invitée à rester vigilante sur la question.

L’AFM-TELETHON est particulièrement soucieuse du respect des droits qui vous sont accordés dans le cadre des traitements de données qu’elle met en œuvre, pour vous garantir des traitements équitables et transparents compte tenu des circonstances particulières et du contexte dans lesquels vos données personnelles sont traitées.

• Droit d’accès
  À ce titre, vous avez la confirmation que vos données sont ou ne sont pas traitées. Lorsqu’elles le sont, vous disposez du droit de demander une copie de vos données et des informations concernant :
  • les finalités du traitement ;
  • les catégories de données concernées ;
  • les destinataires ou catégories de destinataires ainsi que, le cas échéant si de telles communication devaient être réalisées, les organisations internationales auxquelles les données ont été ou seront communiquées, en particulier les destinataires qui sont établis dans des pays tiers ;
  • lorsque cela est possible, la durée de conservation des données personnelles envisagée ou, lorsque ce n’est pas possible, les critères utilisés pour déterminer cette durée ;
  • l’existence du droit de demander au responsable du traitement la rectification ou l’effacement de vos données personnelles, du droit de demander une limitation du traitement de vos données, du droit de vous opposer à ce traitement ;
  • le droit d’introduire une réclamation auprès d’une autorité de contrôle ;
  • des informations relatives à la source des données quand elles ne sont pas collectées directement auprès des personnes concernées ;
  • l’existence d’une prise de décision automatisée, y compris de profilage, et dans ce dernier cas, des informations utiles concernant la logique sous-jacente, ainsi que l’importance et les conséquences prévues de ce traitement pour les personnes concernées.
• Droit à la rectification de vos données
  Vous pouvez demander à l’AFM-TELETHON que vos données soient, selon les cas, rectifiées, complétées si elles sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées.
• Droit à l’effacement de vos données
  Vous pouvez demander à l’AFM-TELETHON l’effacement de vos données personnelles dans les cas prévus par la législation et la réglementation.
  Votre attention est attirée sur le fait que le droit à l’effacement des données n’est pas un droit général et qu’il ne pourra y être fait droit que si un des motifs prévus dans la réglementation applicable est présent.
• Droit à la limitation des traitements de données
  Vous pouvez demander la limitation du traitement de vos données dans les cas prévus par la législation et la réglementation.
• Droit de vous opposer au traitement de vos données
  Vous disposez du droit de vous opposer à tout moment, pour des raisons tenant à votre situation particulière, à un traitement de vos données.
  En cas d’exercice d’un tel droit d’opposition, l’AFM-TELETHON veille à ne plus traiter vos données à caractère personnel dans le cadre du traitement concerné sauf s’ils peuvent démontrer qu’ils ont des motifs légitimes et impérieux pour maintenir ce traitement. Ces motifs devront être supérieurs à vos intérêts et à vos droits et libertés, ou le traitement devra se justifier pour la constatation, l’exercice ou la défense de droits en justice.
• Droit à la portabilité de vos données
  Vous disposez du droit à la portabilité de vos données personnelles. Il ne s’agit pas d’un droit général. En effet, toutes les données de tous les traitements ne sont pas portables et ce droit ne concerne que les traitements automatisés, à l’exclusion des traitements manuels ou papiers.
  Ce droit est limité aux traitements dont la base juridique est votre consentement ou l’exécution des mesures précontractuelles ou d’un contrat. Ce droit n’inclut ni les données dérivées ni les données inférées, qui sont des données personnelles créées par les groupes d’intérêts de l’AFM-Téléthon.
• Droit de retirer votre consentement
  Lorsque les traitements de données que l’AFM-TELETHON met en oeuvre sont fondés sur votre consentement, vous pouvez le retirer à n’importe quel moment. L’AFM-TELETHON cesse alors de traiter vos données à caractère personnel sans que les opérations antérieures pour lesquelles vous aviez consenti ne soient remises en cause.
• Droit d’introduire une réclamation
  Vous avez le droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de contrôle (Commission nationale de l’informatique et des libertés – Service des Plaintes – 3 place de Fontenoy – TSA 80715 – 75334 Paris cedex 07, ou https://www.cnil.fr/fr/plaintes), et ce, sans préjudice de tout autre recours administratif ou juridictionnel.
• Droit de définir des directives anticipées
  Vous avez la possibilité de formuler des directives relatives à la conservation, l’effacement et la communication de vos données à caractère personnel après votre décès et de désigner une personne pour exécuter ces directives. Celle-ci a alors qualité pour prendre connaissance des directives et demander leur mise en œuvre au responsable du traitement.
  Vous pouvez nous faire connaître vos directives sur le sort de vos données personnelles traitées par l’AFM-TELETHON selon les modalités décrites ci-dessous. Vous pouvez modifier ou révoquer vos directives à tout moment.
• Modalités d’exercice des droits
  Tous les droits énumérés ci-avant peuvent être exercés :
  • Via le formulaire de contact du site ;
  • à l’adresse électronique suivante : contact@mitogether.com
  • par courrier postal envoyé à l’adresse suivante :

AFM – Téléthon
Délégué à la protection des données
1 rue de l’Internationale
91002 – Evry Courcouronnes

en justifiant de votre identité par tous moyens.

La présente politique de protection des données est susceptible d’être modifiée, notamment en cas d’évolution des services proposés sur ce site. Par conséquent, nous vous recommandons de consulter la présente politique à chaque nouvel accès au site.