Bienvenue sur le site MITOGETHER, site du consortium d’associations luttant contre les maladies Mitochondriales regroupées sous le nom de « MitoGether » et composé des associations suivantes :
- ACO2 Gene association ;
- AGM (Association Guerrier Mitochondrial)
- AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich)
- AFM-TELETHON (Association Française contre les Myopathies)
- AMMi (Association Française contre les Maladies Mitochondriales)
- Association Lilly Rose
- CMT France (Charcot-Marie-Tooth France)
- Association Syndrome de Barth
- Association Manon Coeur de Lion
- MTFMT Leigh Syndrome
- Association Ouvrir les yeux
- Warrior Gab & Co, donne ton énergie au gène mtND5
Dans le cadre de ce consortium, le site institutionnel est porté par l’AFM-TELETHON, association régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d’utilité publique, dont le siège social est situé au 47-83 boulevard de l’Hôpital, 75651 Paris cedex 13.
PREAMBULE
Dans le cadre de ses missions, l’AFM-TELETHON, en qualité de coordonnateur dudit consortium, a mis en place, en collaboration avec les autres associations membres du consortium, un site internet permettant :
- D’une part, d’aider les patients et leurs proches à mieux comprendre la maladie, identifier les associations liées à une pathologie, se rapprocher des centres de référence et s’informer sur la recherche, les essais cliniques, congrès et évènements ;
- Et d’autre part, aider les professionnels de santé, cliniciens et chercheurs à identifier plus facilement les associations françaises afin de proposer aux patients un essai clinique, un traitement ou fournir de la documentation et/ou information liée à une pathologie.
En outre, ce site permet également d’apporter une meilleure visibilité de la France auprès des laboratoires pharmaceutiques au niveau mondial.
DIRECTEUR DE PUBLICATION :
Laurence TIENNOT-HERMENT, en qualité de Présidente de l’AFM-TELETHON (structure pilote du consortium)
Courriel : contact@mitogether.com
Adresse postale : 1 rue de l’Internationale – 91002 Evry-Courcouronnes
EDITEUR :
Dénomination sociale : AFM-TELETHON, Association loi 1901, Reconnue d’utilité publique.
Siège social : AFM-Institut de Myologie, 47-83 boulevard de l’Hôpital, 75651 cedex 13
Numéro de téléphone : 0169472828
Courriel : contact@mitogether.com
HEBERGEUR :
Dénomination sociale : CLARANET, SASU
RCS de Rennes : 419 632 286 R.C.S. Rennes
Siège social : 19 rue Michel Le Comte – 75003 Paris
Courriel : info@fr.clara.net
CONCEPTION DU SITE :
Dénomination sociale : BLUESOFT GROUP, SAS au capital de 7 684 043 euros,
RCS de Créteil : 509 107 678
Siège social : 14 place de la Coupole – 94220 CHARENTON LE PONT
Courriel : contact@bluesoft-group.com
PROPRIETE INTELLECTUELLE – DROITS D’AUTEUR
La structure générale du site ainsi que tout le contenu, notamment, textes, graphiques, images, sons, vidéos et documents téléchargeables le composant sont de la propriété exclusive de l’AFM-TELETHON ou d’une association membre du consortium ou d’un tiers pour lesquelles, l’AFM-TELETHON a obtenu le droit d’en disposer selon les conditions mentionnées dans un contrat régissant leurs relations, sauf indication contraire.
Ainsi, l’utilisateur du site s’engage à respecter les règles de propriété intellectuelle des divers contenus proposés sur le site, c’est-à-dire :
- A ne pas reproduire, résumer, modifier, altérer ou rediffuser, sans autorisation préalable de l’AFM-TELETHON, quelque article, titre, applications, logiciels, logo, marque, information, illustration ou photographie pour un usage autre que strictement privé, ce qui exclut toute reproduction à des fins professionnelles ou de diffusion en nombre ;
- A ne pas recopier tout ou partie du site sur un autre site ou un réseau interne d’entreprise ;
- A ne pas créer de lien hypertexte entre un autre site et le présent site sans accord préalable de l’AFM-TELETHON.
Il s’engage également à ne pas détourner le Site de sa finalité, ni d’en faire une utilisation à des fins illégales au regard de la législation française ou toute autre législation à laquelle il serait tenu de se conformer.
GESTION DES DONNEES PERSONNELLES
Les données recueillies font l’objet d’un traitement informatique destiné à la communication interne entre les différents services de l’AFM-TELETHON, et à la communication externe entre les autres associations membres du consortium dans le strict respect des finalités poursuivies.
L’AFM-TELETHON ainsi que les autres associations composant le consortium s’engagent, ainsi, à respecter le Règlement UE 2016/679 Du Parlement Européen et du Conseil relatif à la protection des données personnelles (RGPD) ainsi que la loi Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 modifiée.
Les données personnelles issues du formulaire de contact sont traitées de manière confidentielle et ne sont accessibles qu’aux membres habilités.
RESPONSABLE DE TRAITEMENT
AFM-TELETHON
1 rue de l’Internationale – 91002 Evry
Ou :
Pour toute question relative aux données personnelles (notamment concernant l’exercice des droits), merci de contacter le Délégué à la Protection des données de l’AFM-TELETHON à l’adresse mail suivante :
dpo@afm-telethon.fr
Ou par voie postale :
AFM-TELETHON – Délégué à la protection des données
1 rue de l’Internationale – 91002 Evry
CREDITS PHOTOGRAPHIES & VIDEOS
Crédits photos
Jean-Yves Seguy, Marc Ordureau
Crédit vidéo
Gildas Debaussart, Oussama Redouan