Les bases du traitement
Il n’existe pas encore de médicaments qui guérissent chaque maladie mitochondriale. Leur prise en charge actuelle reste donc symptomatique : elle cherche à réduire ou prévenir les manifestations de la maladie et à améliorer la qualité de vie. Elle est personnalisée pour chaque malade selon son âge, sa maladie, son évolution, les organes touchés…
Au cas par cas, la prise en charge peut ainsi comporter de la kinésithérapie, de l’orthophonie, des médicaments (antioxydant, antiépileptiques, antidiabétiques…), des compléments alimentaires et des recommandations diététiques, de l’activité physique adaptée, un pacemaker, un accompagnement psychologique, de la rééducation basse vision…
Le suivi est également conçu sur-mesure : quels spécialistes consulter (endocrinologue, ophtalmologiste, cardiologue, neurologue…), à quelle fréquence et avec quels examens complémentaires (prise de sang, échographie, EEG…).
Des médicaments contre-indiqués
Selon la maladie mitochondriale, certains médicaments sont contre-indiqués ou doivent être évités. Il faut donc penser à avertir tous ses professionnels de santé de proximité (médecin, pharmacien, dentiste…) que l’on a une maladie mitochondriale et ne pas hésiter à demander l’avis de son spécialiste, en centre expert, au moindre doute sur la prise d’un nouveau médicament.
Certaines circonstances (comme le jeûne prolongé, les vomissements importants…) sont à risque de provoquer une exacerbation de la maladie. Elles sont listées dans le protocole d’urgence élaboré par les filières Filnemus et G2M.
