Les centres experts où consulter
Les spécialistes des maladies mitochondriales exercent dans des Centres de référence ou de compétences dédiés au diagnostic et au suivi des enfants et des adultes atteints de ces pathologies.
Ces centres s’organisent en deux réseaux distincts, en fonction de leur localisation :
- le réseau CALISSON, pour le Sud de la France, est coordonné par un centre situé au CHU de Nice. Il compte des centres au sein des CHU de Marseille, Lyon, Toulouse et Montpellier.
- le réseau CARAMMEL, pour le Nord de la France, comporte un centre localisé au CHU Necker-Enfants malades à Paris. Il coordonne des centres situés dans les CHU d’Angers, Bordeaux, Bicêtre (Le Kremlin-Bicêtre), Caen, Henri Mondor (Créteil), Lariboisière (Paris), Rouen et Strasbourg.
Le diagnostic et le suivi des maladies mitochondriales à expression ophtalmologique, comme la neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL), reposent plutôt sur les centres experts du réseau OPHTARA, lequel est coordonné par un centre situé à l’Hôpital Necker-Enfants Malades (Paris). De même, l’ataxie de Friedreich relève plutôt du réseau NEUROGENE, coordonné par un centre situé au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).
Des missions plurielles
Outre le diagnostic et le suivi, les équipes des centres experts mènent des actions de recherche (mécanismes des maladies, essais cliniques…), d’information et de formation. Ce sont aussi des recours pour les professionnels de santé de proximité comme les médecins traitants ou les spécialistes d’organes (ophtalmologistes, cardiologues…), les kinésithérapeutes, les psychologues ou encore les anesthésistes, en quête de conseils et d’avis spécialisés.
Trouver un centre expert CARAMMEL ou CALISSON
Pour une maladie mitochondriale à expression ophtalmologique
Contacter le Centre de référence coordonnateur OPHTARA
Responsable : Pr Dominique Bremond-Gignac
Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
149 rue de Sèvres
75743 PARIS Cedex 15
Tel : 01 44 49 45 02
Email : ophtara.necker@aphp.fr
Site web : OPHTARA – Site internet maladies rares de l’hôpital Necker
Pour une ataxie de Friedreich
Contacter le Centre de référence coordonnateur NEUROGENE
Responsable Pr Alexandra Durr
Hôpital de la Pitié Salpêtrière
47-83 boulevard de l’Hôpital
75651 PARIS cedex 13
Tel : 01 42 16 13 95
Email : crmr.genetique@aphp.fr
Site web : crmr-neurogene | BRAIN-TEAM